Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

“Vacúnate contra la indiferencia”

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La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de  enfermedades poco frecuentes y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.

“Vacúnate contra la indiferencia” es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias.

Para ello, además, de intentar conseguir 3 millones de vacunas, FEDER y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores alzarán la voz al unísono para reivindicar medidas urgentes para las personas con enfermedades poco frecuentes.

La Federación busca concienciar también a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias.

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Ana Mato recuerda que más de tres millones de personas sufren alguna de las 8.000 enfermedades raras en España

Más de tres millones de personas en España sufren alguna de las 8.000 enfermedades consideradas “raras”. Se trata de un conjunto muy amplio de dolencias con síntomas y orígenes variados y, en ocasiones, desconocidos.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha recordado hoy estos datos en su intervención en el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por S. A. R la Princesa de Asturias.

En su intervención, Mato ha abogado por visibilizar estas patologías para que dejen de ser consideradas “huérfanas” y ha asegurado que “pondremos todo nuestro empeño en conseguirlo”. Para ello, ha anunciado que durante el año 2012 se creará un portal en Internet donde “mostrar y compartir” estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas por parte de los profesionales sanitarios.

El objetivo, ha dicho la ministra, es que se diagnostiquen más fácilmente y, al mismo tiempo que “se normalice, en la medida de lo posible, la realidad de los enfermos que se enfrentan a ella”.

Asimismo, la ministra ha asegurado que durante este año “continuaremos financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas” en relación con estas dolencias. A la vez, la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud servirá como instrumento para seguir mejorando los sistemas de información y registro de las patologías poco frecuentes.

Mato ha afirmado que es necesario aunar esfuerzos para que las enfermedades raras “no puedan ser vistas como huérfanas” y, para ello, el Ministerio trabajará en tres frentes: el sanitario, el científico y el socioeconómico.