Cuando la adversidad es fuente de vida

Es gratuito y está abierto a todo el que quiera asistir: se reúne los jueves, de 18 a 20 h, en la planta 11 del Hospital Vall d’Hebron / UB

«Menos atención a la bolsa y más atención plena a la vida»

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Hace dos años, Salvador García, profesor de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y doctor en Medicina por la UAB, creó, junto con el cirujano digestivo Eloy Espín y la enfermera de estomaterapia Inma Davín, La Bolsa y la Vida, un grupo de apoyo para pacientes a los que se ha practicado o se practicará en breve una ostomía, la intervención quirúrgica que desvía la salida del tracto intestinal al abdomen. «Se me ocurrió porque además de médico y psicólogo social, yo también llevo una bolsa, y durante bastantes años había coordinado grupos de apoyo mutuo para la readaptación psicosocial después de un infarto de miocardio. De modo que el escenario no podía ser más favorable», dice con orgullo.

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Todos los impactos de una enfermedad como esta son una oportunidad para ampliar el nivel de conciencia y repriorizar valores

UB / El profesor Salvador García está especializado en formación y desarrollo de las personas, psicología de las organizaciones y cambio organizativo e innovación social. Es un defensor convencido de la psicología grupal y de la inteligencia colectiva: «Los grupos me encantan; la psicología de desarrollo personal que funciona en un grupo es muy bonita, beneficia al paciente tanto o más que los tratamientos individuales», porque, tal como explica, «en grupo, los efectos aumentan, se descubren estrategias y se apoyan unos a otros». Además, «la mejor forma de normalizar y naturalizar una situación que está estigmatizada es explicarla. Es bueno explicarlo y normalizar cualquier situación adversa como algo más que nos puede pasar. Es como salir del armario», asegura.

Aunque hay unidades de enfermería de estomaterapia en varios hospitales, que cuidan todos los aspectos técnicos de la bolsa, están todas desbordadas. La labor que desarrolla La Bolsa y la Vida es complementaria a la de estas unidades. Es enriquecedora porque el grupo, en sí mismo, ya tiene un efecto positivo, y porque se tratan muchos aspectos psicológicos que los enfermeros solos no podrían afrontar del mismo modo.

La bolsa te permite vivir

El grupo, creado hace dos años, es especialmente efectivo para las personas a las que se ha dicho que tendrán que llevar una bolsa y no saben muy bien qué es ni qué implicaciones tiene. Es gratuito y está abierto a todo el que quiera asistir: se reúne los jueves, de 18 a 20 h, en la planta 11 del Hospital Vall d’Hebron. Comenzó con ocho personas y hoy ya tiene cerca de veinticinco. Si la demanda sigue creciendo, se desdoblará en dos.

Antonio es uno de los habituales del grupo y va disfrazado de bolsa para desestigmatizar y hacer entender al grupo que la bolsa te permite vivir.
Antonio es uno de los habituales del grupo y va disfrazado de bolsa para desestigmatizar y hacer entender al grupo que la bolsa te permite vivir.

«De entrada, cuando te dicen que te han de poner una bolsa, el impacto es muy grande porque hay mucho desconocimiento y mucho estigma. Al principio piensas que la vida se ha terminado. Yo mismo pensaba que daría mucha lástima a todo el mundo, que sería incompatible con el tipo de vida que me gusta hacer: viajar, impartir clases, hacer deporte, etc. Las fantasías que te creas son mucho peores de lo que acaba siendo al final», asegura. No en vano, en algunos casos el rechazo a la bolsa puede llegar hasta el extremo de que hay personas que prefieren no operarse y asumir las consecuencias de esta decisión, que en procesos de cáncer puede ser la incontinencia fecal o incluso poner en riesgo la supervivencia.

«Años atrás, los pacientes operados tenían que llevar pañales y todo era más dramático, pero ahora hay materiales muy buenos, se pone un disco pegado a la piel, y se coloca una bolsa hermética e higiénica que es perfectamente compatible con una vida normal», afirma Salvador García. Hay diferentes tipos de bolsa. Las hay que solo las tienes que cambiar una vez al día. Además, según el tránsito intestinal, hay, incluso, algunos tipos de bolsas que permiten poner un tapón. Se hacen unas irrigaciones en los intestinos y el paciente puede estar dos o tres días sin necesidad de llevar la bolsa.

El eslogan que define al grupo es «Menos atención a la bolsa y más atención plena a la vida». Detrás de él, hay toda una filosofía en la línea de la plena conciencia o «presencia despierta», como le gusta llamarla a García. El objetivo es que los integrantes del grupo entiendan que la bolsa les permite vivir y que tomen conciencia de todas las cosas buenas que tiene la vida. «Se trata de dejar de pensar en “la gran desgracia que me ha pasado” y transformar esta situación en una señal de que “estoy vivo y que la vida es fantástica y hay que vivirla con plenitud”. Todos los impactos de una enfermedad como esta son una oportunidad para ampliar el nivel de conciencia y repriorizar valores. En la vida aprendemos a base de golpes. Es triste pero es así. La capacidad de darse cuenta de las cosas y de tenerlas en cuenta se expande cuando ocurren adversidades, no cuando todo marcha de forma estándar», insiste.

También han montado un grupo de apoyo para los pacientes más jóvenes: Bag is Life. García explica que una de las pacientes de este grupo aseguraba que gracias a la bolsa había conocido a chicos guapísimos. «¡Imagínate qué mona! Porque, claro, todos los tontos ya se han autoexcluido. La bolsa, en realidad, es una oportunidad de amor. Una pareja de verdad, en situaciones de adversidad, crece. Es muy bonito ver el aprecio y el apoyo que las parejas dan al paciente».

 

Hacen falta espacios de conexión humana

Hay que tener en cuenta que hoy en día no existen en nuestro sistema muchos espacios de encuentro humano cara a cara auténtico

«El grupo es muy acogedor y funciona muy bien. Se explican cosas que no explicarías en ningún otro lugar y eso aproxima mucho a las personas. Todos estamos en la misma situación. Una cosa es preguntar qué ocurre si se despega la bolsa y otra, muy diferente, es plantear qué sucederá a partir de ahora con las relaciones sexuales. Cuando llegan personas nuevas al grupo, que se va renovando, y ven a los veteranos, que lo llevamos maravillosamente bien, enseguida pierden muchos miedos. Hay que tener en cuenta que hoy en día no existen en nuestro sistema muchos espacios de encuentro humano cara a cara auténtico. Y eso humaniza mucho», asegura Salvador García.

En el grupo hay una facilitadora, Marga Parés, que tiene muchas cualidades humanas, y también tiene formación médica. Se trabaja mucho el agradecimiento: «Gracias a la vida, gracias a vivir en un país como este en el que tenemos acceso a una medicina, una cirugía, unos materiales y una sanidad pública envidiables. Yo mismo estaría arruinado o muerto si esto me hubiera pasado viviendo en Estados Unidos —explica—, pero la calidad de nuestra asistencia pública es de primer nivel mundial y a veces no lo valoramos lo suficiente».

 

Es necesario desarrollar la sensibilidad psicológica del personal sanitario

Los médicos deberían saber cuidar el lenguaje en la información y el apoyo que dan al paciente

Salvador García afirma que hay muchísimo trabajo por hacer de cara a la formación de los profesionales sanitarios, especialmente los médicos y cirujanos. «En el grado de Medicina prácticamente no se tratan los aspectos psicológicos o emocionales, y no hablo solo de saber gestionar las emociones del paciente, sino de los propios médicos como personas». Según explica, «la formación del personal sanitario en el ámbito del propio desarrollo personal es todo un reto. Hoy en día, hay médicos que no miran el paciente en la cara, sólo observan la pantalla o la herida. Deberían saber cuidar el lenguaje en la información y el apoyo que dan al paciente. Debería haber una intención de conexión con el enfermo que empieza por una conexión con ellos mismos», concluye García.

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