Dos familias piden a Torra que Salud autorice el tratamiento para sus hijos

Los padres de dos niños con Síndrome de Duchenne, una enfermedad degenerativa sin cura, han enviado un vídeo al presidente de la Generalitat, Quim Torra, para pedirle que el Departamento de Salud autorice el suministro a sus hijos de un tratamiento experimental, que de momento les ha sido negado.

 

Efe / El Síndrome de Duchenne es una enfermedad rara que no tiene cura y que causa la pérdida rápida de la función muscular, con una esperanza de vida alrededor de los 30 años.

Los padres de César, de 11 años, y la madre de Dani, de 6, tienen un proceso administrativo abierto y dos campañas en Change.org para apoyar la causa, que ya llevan más de 350.000 firmas recogidas conjuntamente.

Querido Quim Torra. Estimado President, tengo una pregunta que hacerle: ¿qué haría si alguno de sus hijos tuviese una enfermedad incurable?” 

En el vídeo que han hecho público, que ha conseguido miles de visualizaciones en pocos días, los padres de ambos niños le preguntan a Quim Torra: “¿Qué haría si alguno de sus hijos tuviese una enfermedad incurable?”.

Las familias, que aseguran estar “desesperadas” por la situación de urgencia que sufren sus hijos y que quieren que el vídeo sirva para que el presidente les escuche “de manera directa”, se suman a otros padres que ya recurrieron a la recogida de firmas para pedir que la sanidad pública financiara este tratamiento, cuya eficacia aún no está probada oficialmente.

El medicamento en cuestión es el fármaco Ataluren, comercializado bajo el nombre de Translarna, que está en fase de ensayos y aún no se ha probado su efectividad.

Por este motivo, la Conselleria de Salud le ha negado el medicamento a César, mientras Dani está a la espera de la decisión, alegando la controversia que ha generado el fármaco por la incertidumbre sobre su eficacia, aunque esté autorizado de manera provisional desde 2014 por la Agencia Europea del Medicamento.

En esta línea, la Generalitat argumenta que para autorizar nuevos tratamientos se necesita una demostración de su beneficio y seguridad sobre sus efectos secundarios a medio plazo mediante ensayos clínicos.

Las familias aseguran que los médicos que tratan a sus hijos les han recomendado el fármaco y denuncian que haya 33 niños afectados de otras comunidades autónomas que ya lo están recibiendo

Por su parte, las familias aseguran que los médicos que tratan a sus hijos les han recomendado el fármaco y denuncian que haya 33 niños afectados de otras comunidades autónomas que ya lo están recibiendo.

Actualmente, en Cataluña hay cuatro pacientes que están siendo tratados “de manera excepcional” con este fármaco a cargo del Servei Català de la Salut.

La familia de Eric, un niño de 7 años enfermo con el síndrome de Duchenne, consiguió en 2015 que Salud pagara su tratamiento en base a criterios clínicos y tras recoger más de 100.000 firmas.

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