Familias con enfermedades raras

La aplicación COMjuntses una herramienta que ayuda a las familias a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud

JUNTS, superando barreras socioeducativas y favoreciendo la alfabetización en salud

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¿Qué sucede cuando una enfermedad rara se cuela en nuestras vidas?  Los miembros familiares se enfrentan a una serie de retos: cuando nos comunican que tenemos una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando se debe hacer una prueba médica a nuestro hijo. Una aplicación propone facilicitar todo ese proceso aportando vídeos con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud. Para que la información médico-sanitaria llegue de la forma más fácil.

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UPF / Recientemente, Rosa Estopà, investigadora del IULATERM y profesora titular del Departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje (DTCL) de la UPF, presentó los resultados preliminares de los primeros dos años del proyecto JUNTS (RecerCaixa 2015) que está llevando a cabo con Manuel Armayones, investigador de la Universidad Oberta de Catalunya (UOC).

El proyecto JUNTS tiene el reto de acercar la información médico-sanitaria a las familias que tienen niños que padecen enfermedades raras, con el fin de favorecer su empoderamiento en un modelo de comunicación más simétrico entre médico y paciente. Por ello, entre otros resultados, ha elaborado el primer diccionario ilustrado para niños y niñas; y ha construido la aplicación COMJunts para ayudar a las familias a transitar por situaciones comunicativas con los profesionales de la salud.

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La dificultad de comprender la terminología médica genera angustia

Los investigadores, han realizado entrevistas en profundidad a familias con las que se han podido detectar las principales angustias generadas en los actos de comunicación con los profesionales de la salud. Como por ejemplo, la dificultad de comprensión de la terminología empleada en el mundo sanitario y se ha puesto de manifiesto la necesidad de establecer relaciones de confianza con los profesionales como eje central de una buena comunicación.

Pretende conseguir aislar los parámetros lingüístico-discursivos que obstaculizan la comprensión de estos textos tan relevantes para las familias

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Se han detectado barreras cognitivas y lingüísticas que dificultan la comprensión

Se han estudiado informes médicos para conseguir aislar los parámetros lingüístico-discursivos que obstaculizan la comprensión de estos textos tan relevantes para las familias. Se ha visto cómo la construcción de frases muy largas, el orden de las palabras, la concentración de terminología no explicada, el uso abusivo de las siglas, los símbolos, las abreviaturas no internacionales, los abundantes errores tipográficos, la variación terminológica, la falta de elementos de conexión de las frases, son algunas de las barreras cognitivas y lingüísticas que dificultan su comprensión.

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Un informe médico redactado de manera más explícita es más asumible para el lector no experto

Se ha realizado el ejercicio de contraste con un público no vinculado al campo de las enfermedades raras ni al sanitario consistente en la comprensión de un informe médico real con otro adaptado a partir de los parámetros previamente detectados como obstáculos de comprensión. Los resultados de este experimento, procesados con el calculador GRANMO, muestran que entre el nivel de comprensión del texto original y el del texto adaptado hay una diferencia estadística muy significativa de +4,56 puntos. Estos resultados indican que ni el púbico más culto es capaz de entender un informe médico y que, en cambio, el público menos culto es capaz de entender un informe médico adaptado en que se han aplicado técnicas de redacción sencilla que ofrecen el máximo de información asumible para el lector no experto.

El hilo conductor de la app son siete retos que invitan a las familias a ponerse en diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una

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La aplicación COMJunts ayuda a las familias a comunicarse con los profesionales de la salud

Los resultados obtenidos en todos los estudios han permitido construir la aplicación COMjunts, una herramienta que ayuda a las familias a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. El hilo conductor de la app son siete retos que invitan a las familias a ponerse en diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: cuando nos comunican que tenemos una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando tenemos que hacer una prueba médica a nuestro hijo.

Cada reto está constituido por un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud, un hipertexto adecuado a las necesidades cognitivas de las familias, un diccionario básico dirigido al paciente e información complementaria de consejos, recursos y enlaces.

En la aplicación COMJunts han participado lingüistas, psicólogos, familias, asociaciones de enfermos, médicos y será prescrita y utilizada por las asociaciones de pacientes de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). En los contenidos de la aplicación han participado investigadores de la UPF, de la UOC y del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron, además de FEDER y de familias pertenecientes a FEDER.

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