Guía de asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple

Sanofi Genzyme

Llamada ‘Astrolabio EM’, ofrece información detallada de más de 80 asociaciones de pacientes de España y cuenta con el aval de las principales agrupaciones de pacientes (AEDEM-COCEMFE y EME). El lanzamiento se enmarca en ‘Conexiones EM’, la campaña global para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

 

Los astrolabios han guiado los rumbos de numerosos navegantes, científicos y astrónomos a lo largo de la historia, a partir de la posición de las estrellas. Partiendo de esta idea, Sanofi Genzyme lanza una guía para orientar el camino de las cerca de 2.000 personas que se estima cada año son diagnosticadas de esclerosis múltiple (EM) en España, situando en el mapa otro tipo de estrellas: las distintas asociaciones de pacientes de nuestro país.

Se trata de ‘Astrolabio EM’, una herramienta sin precedentes, que no solo pretende servir a los pacientes de la enfermedad y su entorno, sino también a los profesionales sanitarios que tratan la EM (principalmente facultativos de neurología y medicina de familia, así como personal de enfermería). Este recurso les ayudará a brindar apoyo a sus pacientes, desde el momento en el que se les diagnostica la patología.

El lanzamiento de ‘Astrolabio EM’ se enmarca dentro de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 mayo), que, bajo el lema ‘Conexiones EM’

El lanzamiento de ‘Astrolabio EM’ se enmarca dentro de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 mayo), que, bajo el lema ‘Conexiones EM’, este año pretende desafiar las barreras sociales que hacen que las personas con EM sientan soledad y aislamiento social, abogando por crear y fortalecer las comunidades de apoyo, así como por estrechar las relaciones entre los pacientes y los distintos agentes implicados en la investigación y el tratamiento de la patología.

En palabras de Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia, “en Sanofi Genzyme llevamos más de una década investigando para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. No obstante, somos conscientes de que hay varios aspectos relacionados con la enfermedad como, por ejemplo, la rehabilitación, los problemas emocionales o la inserción sociolaboral. Y he aquí donde entra el papel de las asociaciones de pacientes. Un papel que no solo consideramos fundamental, sino que, sobre todo, apoyamos plenamente, como así muestra ‘Astrolabio EM’”.

Y añade: “Esta guía es mucho más que una recopilación de las asociaciones de pacientes de nuestro país: es una herramienta que permite a las personas afectadas por la enfermedad conectar con otras que sienten las mismas dudas, necesidades o miedos desde el mismo momento en el que reciben su diagnóstico por parte del médico”.

‘Astrolabio EM’ recoge la información actualizada de hasta 82 entidades repartidas por todo el territorio nacional

‘Astrolabio EM’ recoge la información actualizada de hasta 82 entidades repartidas por todo el territorio nacional: desde recursos y servicios sociosanitarios a actividades y ocio, pasando por la formación y, claro está, los datos de contacto y características (ámbito de actividad, número de asociados, hospital de referencia, etc.).

Una información que la compañía ha recogido gracias a la participación del Centre Especial de Treball de la Fundació Esclerosis Múltiple (FEM-CET) que, a través de los usuarios del servicio de call-center -mayormente afectados por la EM-, se han encargado de llamar a todas las asociaciones de pacientes registradas en España para ofrecerles la posibilidad de figurar en la nueva guía y conocer su propuesta.

Asimismo, el documento incluye una parte introductoria en la que se apuntan algunos aspectos destacados del asociacionismo en torno a la esclerosis múltiple, como por ejemplo los principales servicios sociosanitarios, la oferta de jornadas y cursos para pacientes y/o familiares o la presencia de personas con EM en las juntas.

‘Astrolabio EM’ podrá consultarse y descargarse digitalmente tanto en la página web de Sanofi España (sanofi.es) como a través del portal de la compañía dirigido específicamente a personas con esclerosis múltiple (emonetoone.es).

 

Acerca de la esclerosis múltiple

Se calcula que más de 47.000 personas en España y de 2,5 millones de personas en el mundo padecen esclerosis múltiple (EM); una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC), formado por el cerebro y la médula espinal.

Cerca del 80% de los pacientes son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones

El propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño y el comienzo de la enfermedad suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales. Sin embargo, aún no se ha determinado su causa de forma concluyente.

Se trata de la enfermedad neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica: siendo más prevalente en las mujeres que en los hombres, en una ratio de 3:1. Cerca del 80% de los pacientes son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones.

La patología es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’ ya que cada persona experimenta la EM de una manera diferente.

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