“Es necesario un cambio en la forma de plantearse los cuidados al final de la vida por parte de los responsables políticos y los profesionales sanitarios, y además garantizar que las necesidades y las prioridades de los pacientes se tienen en cuenta a la hora de prestar dichos servicios”.

Cuidados al final de la vida: las preferencias de los pacientes

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Investigadores financiados con fondos de la Unión Europea han descubierto que los pacientes terminales prefieren aumentar la calidad de su vida a prolongar su duración.

Así se desprende del proyecto PRISMA («Plasmar las diversidades positivas de las prioridades europeas de investigación y medición relativas a cuidados al final de la vida»), que recibió 1,65 millones de euros por medio del tema «Salud» del Séptimo Programa Marco (7PM) de la UE para generar un programa coordinado de prioridades y prácticas de investigación.

Dirigidos por el King’s College de Londres (Reino Unido), los socios de PRISMA realizaron encuestas telefónicas a más de 9.000 personas de 7 países europeos. Los resultados pusieron de manifiesto la preferencia de los pacientes con enfermedades graves (como el cáncer) de vivir mejor en lugar de más, así como varios aspectos que influyen en la vida de los cuidadores.

Los datos muestran que de todas las personas encuestadas en Bélgica, Alemania y Países Bajos, el 71% elegiría mejorar la calidad de vida, por un 4% que preferiría una prolongación de la misma. El 25% valoró como igualmente importantes ambas circunstancias. Al preguntarles qué consideraban el mayor problema, los pacientes indicaron «sufrir dolor», seguido por «suponer una carga para otros».

Las conclusiones del estudio se debatieron el 24 de marzo entre responsables políticos, expertos en cuidados paliativos y financiadores de investigación en Bruselas (Bélgica) en el marco de un simposio celebrado por el consorcio PRISMA.

Según los socios del proyecto, se debería dar más importancia a la calidad de vida en su conjunto mediante tratamientos que podrían prolongar la vida, aspecto especialmente relevante dado que un cuarto de los encuestados consideraban importantes ambos aspectos.

La profesora Irene Higginson del King’s College de Londres dirigió a un grupo de investigadores y personal sanitario que abogan por una reevaluación de los cuidados al final de la vida prestados en Europa así como por un aumento de la inversión para garantizar que las necesidades de la población se cumplen al completo antes de su muerte.

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Necesidad de cambio

«Es necesario que se produzca un cambio fundamental en toda Europa en el método de proporcionar cuidados al final de la vida», adujo la profesora Higginson, directora científica de PRISMA. «A pesar de que las prioridades de cada persona pueden ser distintas, está completamente claro que se considera muy importante la calidad del tiempo que les queda», añadió.

«Es necesario un cambio en la forma de plantearse los cuidados al final de la vida por parte de los responsables políticos y los profesionales sanitarios, y además garantizar que las necesidades y las prioridades de los pacientes se tienen en cuenta a la hora de prestar dichos servicios.

Esta circunstancia, junto a un aumento de la inversión en investigación científica sobre cuidados al final de la vida, supondría un aumento notable de la calidad de vida de los pacientes durante sus últimas semanas y días de vida.»

Los socios de PRISMA pretenden fomentar que los profesionales de la salud que trabajen con pacientes de enfermedades graves y avanzadas cambien la forma de medir los factores que son vitales para los pacientes y sus familias.

La mayoría de los profesionales sanitarios dependen de pruebas físicas como análisis de sangre y diversas exploraciones para diagnosticar y tratar a sus pacientes. PRISMA entiende que, a pesar de la importancia de estas pruebas para el bienestar de un paciente, puede llevar a subestimar los efectos de la enfermedad en el paciente y su familia. También deberían realizarse evaluaciones basadas en síntomas y en las necesidades sociales, psicológicas y espirituales.

El profesor Stein Kaasa de la Universidad de Ciencia y Tecnología de Noruega, asociada al estudio, apuntó: «Ahora la responsabilidad de medir y lograr que otros midan los resultados de su trabajo en función de lo que importe a los pacientes recae sobre todos los médicos dedicados a pacientes con enfermedades terminales como cáncer avanzado. De esta forma sabrán si están proporcionando cuidados de calidad.»

En PRISMA también participaron expertos de Bélgica, Alemania, Italia, Noruega, Portugal, España y Uganda.

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