Morir con humanidad

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Lo que hemos aprendido de la primera ola y lo que queda por mejorar

 

Miles de familias no pudieron despedirse de sus seres queridos durante el inicio de la pandemia. En los últimos meses, a pesar de vivir una nueva escalada de casos, sanitarios y asociaciones de familiares confirman que la situación ha mejorado en hospitales y residencias, aunque los cuidados paliativos siguen siendo insuficientes.

 

Laura Chaparro / SINC

Noelia es neurocirujana y vive con sus hijos en Noruega. El resto de su familia está en España y hace unas semanas les golpeó de lleno la pandemia. Su padre y su hermano, con síndrome de Down, ingresaron en la UCI del Hospital Comarcal Santa Ana de Motril (Granada) con respiración asistida, su hermana estaba muy grave en planta y su madre, confinada en casa. Todos con prueba positiva de covid-19.

Noelia vino a Granada y, gracias al personal de la UCI, pudo estar presente cuando a su hermano le retiraron el respirador. “Pude darle la calma de una cara conocida y la posibilidad de expresarse con sus gestos hasta que lo trasladaron a planta”, cuenta a SINC. Agradece mucho a los médicos que lo trasladaran a la misma habitación que su hermana.

“La experiencia de estar a su lado en su trayectoria final ha supuesto para mí y para mi familia la gota de paz que necesitábamos para despedirlo con dignidad”, afirma Noelia

Lamentablemente, su padre falleció tras 17 días ingresado en la UCI. Su madre, que dio negativo en covid-19 poco antes de que muriera su marido, pudo acompañarlo en sus últimos momentos, y también Noelia. “La experiencia de estar a su lado en su trayectoria final ha supuesto para mí y para mi familia la gota de paz que necesitábamos para despedirlo con dignidad”, afirma.

Tanto ella como su madre contaron con equipos de protección individual (EPI) en todo momento y se sintieron seguras, aunque Noelia, dada su profesión, tiene asumido el riesgo de infección que conlleva su día a día. “El miedo al contagio no fue un impedimento para hacer lo que creí correcto: masajearle sus dedos hinchados, contarle cómo evolucionaba el niño de la casa, ponerle la canción que más le emocionaba o transmitirle que mi madre estaba en casa esperando que todo saliera lo mejor posible pero que aún no podía visitarlo”, describe.

Tras las miles de familias que no pudieron acompañar a sus familiares fallecidos en la primera ola, hoy casos como el de Noelia son más comunes en nuestro país. Lo confirman los expertos consultados por SINC. “En general, en esta segunda ola se ha intentado que, en estos momentos tan difíciles, los pacientes estén bien informados y se les permitan las visitas de sus familiares para despedirse”, señala a SINC María Cruz Martín Delgado, expresidenta de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC).

Según la especialista esto requiere ciertas precauciones, como tener los circuitos de visitas establecidos para hacerlo con la máxima seguridad y disponer de equipos de protección individual para los familiares.

 

Un protocolo que contempla la humanización

El pasado mes de julio, una vez que concluyó la devastadora primera ola, la SEMICYUC, la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias (SEEIUC) y la Federación Panamericana e Ibérica de Medicina Crítica y Terapia Intensiva (FEPIMCTI) publicaron el Plan de desescalada para los servicios de medicina intensiva tras la pandemia producida por la COVID-19Uno de los puntos está dedicado a la humanización de los cuidados intensivos.

Miembros del equipo de Proyecto HU-CI, creado y dirigido por Gabriel Heras, participaron en su redacción. “Se facilitan actuaciones protocolizadas para que no vuelvan a ocurrir las desgracias que vivimos en la primera ola. Nadie debería morir solo, salvo que sea su deseo. Ni el propio coronavirus ni nadie nos debería robar la humanidad”, indica a SINC Heras, que actualmente es el Jefe de la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Intensiva del Área Sur de Granada en el Hospital Comarcal Santa Ana de Motril.

“Se facilitan actuaciones protocolizadas para que no vuelvan a ocurrir las desgracias que vivimos en la primera ola. Nadie debería morir solo, salvo que sea su deseo”, indica Heras

El intensivista formó parte del equipo de médicos que atendieron a la familia de Noelia. “Pudo entrar a acompañar a su hermano y nos ayudó en el proceso de la retirada de la ventilación mecánica tranquilizándole”, recuerda. Aunque su padre lamentablemente falleciera, Heras recalca la importancia de que su hija pudiera acompañarlo y despedirse de él.

El plan de desescalada publicado por las sociedades médicas hace hincapié precisamente en esto, en que se permita el acompañamiento familiar dentro del box o a pie de cama cuando el paciente esté en proceso de morir. También si son pacientes de muy larga estancia o menores de edad, entre otros supuestos.

Eso sí, el documento recoge que si escasearan los EPI, como ocurrió en la primera ola, “las visitas deberían restringirse totalmente hasta que dicho problema se resolviera ya que, durante ese tiempo, se debe garantizar el abastecimiento de EPI para los profesionales”.

Hoy por hoy, no hay escasez de materiales, según los intensivistas. “Afortunadamente no estamos teniendo problemas en el abastecimiento de los recursos materiales y eso facilita la presencia y participación de las familias”, apunta Heras.

 

Sin despedida el duelo se complica

En la consulta del psicólogo Ricardo de Pascual han aumentado los casos de pacientes que acuden a terapia porque no han podido despedirse de sus familiares como consecuencia de la pandemia. El psicólogo explica que aunque, todos hemos sufrido pérdidas en mayor o menor medida a lo largo de la vida, el número de personas que ha vivido situaciones dramáticas y, sobre todo, inéditas en su vida ahora ha crecido.

Los datos del Instituto Nacional de Estadística cifran el exceso de mortalidad de enero a mayo de 2020 en 43.537 muertos respecto a 2019, lo que supone un 23,2 % más de defunciones. Por sexo, fallecieron un 24,6 % más de mujeres y un 21,9 % más de hombres.

“Habitualmente nos podemos enfrentar a las situaciones que vivimos, entre otras cosas, porque tenemos modelos de procedimiento. En esta situación no es así. La inmensa mayoría de nosotros no habíamos vivido algo así y eso puede ser muy problemático”, asegura a SINC De Pascual, que es psicólogo en el Instituto Terapéutico de Madrid y profesor en la Universidad Europea de Madrid.

Los datos del INE cifran el exceso de mortalidad de enero a mayo de 2020 en 43.537 muertos respecto a 2019, lo que supone un 23,2 % más de defunciones

Cuando fallece un ser querido experimentamos un proceso de duelo, que es diferente según cada persona. El especialista señala que en todas las culturas existe un cierto ritual que rodea a la muerte y se nos enseña desde pequeños qué es lo que tenemos que hacer, decir o sentir cuando alguien fallece. “Hay un cierto consuelo en ese ritual”, comenta.

Con la primera ola, esos rituales se vieron suspendidos para contener la expansión del coronavirus y eso impidió que esos simbólicos consuelos hicieran su efecto en los allegados. “A muchas personas, esta soledad del difunto en el momento de su agonía y muerte les ha afectado profundamente”, asevera.

Él es una de esas personas que no pudo despedirse de su familiar al principio de la pandemia. Su abuelo falleció con covid-19 en un hospital madrileño. Pudo despedirse de él su tía, pero no le permitieron ni tocarle ni acercarse y él estaba sedado. “Mi abuela, que llevaba casada con él casi 70 años, no pudo ir ni despedirse [se encontraba en cuarentena]. Eso fue muy duro para ella, igual que no poder consolarle”, se lamenta.

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En el momento de la cremación, los familiares se conectaron en videollamada para estar juntos, aunque De Pascual no sabe si fue mejor o peor. “Fue durísimo vernos todos así, sin poder tocarnos ni abrazarnos”, alega. Más de un mes después, se celebró el entierro y es cuando pudo ver a su familia.

 

El último adiós en las residencias

Además de las personas ingresadas en hospitales, las que vivían en residencias tampoco pudieron despedirse de sus familiares en la primera ola. Según un informe de Amnistía Internacional, se vulneraron al menos cinco derechos humanos en estos mayores.

“En las residencias se ha violado el derecho a la salud, a la vida y a la no discriminación de las personas mayores. Además, las decisiones de las autoridades han impactado también en el derecho a la vida privada y familiar y en el derecho a tener una muerte digna”, denunciaba Esteban Beltrán, director de Amnistía Internacional en España.

“En las residencias se ha violado el derecho a la salud, a la vida y a la no discriminación de las personas mayores”, denunciaba Esteban Beltrán

El no derivar a hospitales a muchos de estos enfermos, aislándolos en sus habitaciones, es algo que, en algunos casos, está en manos de los tribunales. En esta segunda ola, desde la Plataforma por la Dignidad de las Personas Mayores en las Residencias (PLADIGMARE) confirman a SINC que ninguno de sus asociados les ha comunicado que a sus familiares se les haya vetado la derivación hospitalaria.

Luz Cabello, la vicepresidenta de PLADIGMARE, recuerda que, tras numerosas peticiones por parte de la asociación y de otras familias, hacia el final de la primera ola –a mediados de mayo–, se empezó a permitir a un familiar pasar a algunas residencias con los correspondientes EPI para despedirse de algún residente. “Que se permita la despedida es una mejora pero que nos parece tan básica que lo sorprendente es que no se tuviera en consideración, que hubiera que luchar por ello”, resalta.

Desde el Consejo General de Enfermería (CGE), que representa a todas las enfermeras de España incluidas las que trabajan en centros sociosanitarios y ámbito residencial, destacan que en esta segunda ola se han establecido pautas de actuación que han mejorado “un poco” estas circunstancias.

“Las instrucciones establecidas en cada comunidad autónoma han evitado, dentro de lo posible, el aislamiento total de las personas mayores”, puntualiza Guadalupe Fontán

“Las instrucciones establecidas en cada comunidad autónoma, en general y ante la importancia de las situaciones vividas en la primera ola han evitado, dentro de lo posible, el aislamiento total de las personas mayores, excepto en casos de brote en algún centro aislado, en el que las medidas han tenido que ser más restrictivas, pero sin llegar a lo ocurrido en la primera ola”, puntualiza a SINC Guadalupe Fontán, enfermera en el Instituto de Investigación Enfermera del CGE.

La sanitaria confirma que esta vez no ha habido problemas con los EPI pues, además de tener más existencias en el mercado, las comunidades autónomas se han aprovisionado y, por el momento, no les han notificado que haya habido deficiencias.

 

Los paliativos, la asignatura pendiente

Todos los especialistas consultados por SINC coinciden en algo que todavía hace falta mejorar en este punto de la pandemia: los cuidados paliativos. Estos cuidados están dirigidos a proporcionar bienestar y soporte a los pacientes y a sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal.

Su objetivo es tratar de conseguir que los enfermos pasen la fase final de sus vidas conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, para que sus últimos días puedan discurrir con dignidad, rodeados de la gente que les quiere.

El equipo de paliativos engloba a profesionales de diferentes disciplinas como la medicina, la enfermería, la psicología y el trabajo social. Antes de la pandemia, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ya denunciaba que sus recursos eran insuficientes y cifraba en 80.000 las personas que fallecían cada año sin tener acceso a los paliativos que necesitaban.

Para García Salvador, los protocolos actuales de despedida de pacientes con covid-19 siguen siendo insuficientes

“Esto con la covid-19 se ha agravado, pero lo recursos no se han aumentado”, subraya a SINC Isidro García Salvador, vicepresidente de SECPAL y enfermero. Desde su punto de vista, los protocolos actuales de despedida de pacientes con covid-19 siguen siendo insuficientes, al limitarse estas visitas a momentos muy cortos y puntuales, en el momento final.

“Creo que el sistema está cometiendo los mismos errores. Cuando en mi hospital dijeron que se prohibían las visitas pusimos el grito en el cielo”, declara. García Salvador es uno de los autores de una investigación publicada en Medicina Paliativa en la que, durante la primera ola, estudiaron cómo había sido el acompañamiento y la despedida de pacientes con y sin covid-19 en hospitales, residencias y centros sociosanitarios españoles. Para ello realizaron encuestas online a 335 enfermeras.

Las conclusiones fueron demoledoras: el 52,4 % afirmó haber encontrado algún paciente fallecido al entrar en su habitación. En cuanto a las despedidas, en los casos con covid-19 casi la mitad no pudo despedirse de sus familiares. Esa proporción era menor (cercana al 20 %) en pacientes sin la enfermedad. No han repetido el estudio en esta segunda ola.

“A los pacientes con covid-19 te decían que entraras a lo estrictamente necesario, pero cuando hablamos de cuidar todo es estrictamente necesario”, aduce el vicepresidente de SECPAL, que muestra frustración en sus palabras porque, aunque hacen lo que pueden, “nunca es suficiente”.

 

Huella psicológica en los sanitarios

¿Cómo afecta al personal sanitario haber tenido que sustituir a los familiares en esos momentos tan duros? En el plan de desescalada publicado en julio por las sociedades de medicina intensiva, los especialistas aseguran que la falta de comunicación entre pacientes y familiares aumentó el estrés y la ansiedad de los profesionales sanitarios.

Junto al estrés físico debido a la alta carga de trabajo, el estrés psicólogo les ha golpeado de lleno, propiciado por diferentes motivos, entre ellos, la soledad y el aislamiento de los pacientes, la dificultad para ofrecer los mejores cuidados, incluidos los del final de la vida, y la exposición al dolor y a la muerte.

Una investigación publicada en JAMA Network Open reveló que en más de 1.200 profesionales sanitarios de China que trataron a pacientes con SARS-CoV-2 al inicio de la pandemia, la mitad mostró ansiedad y depresión, más de un 70 % sufrió estrés y casi un 35 % padeció insomnio. En España, otro estudio mostró que más del 70 % de los sanitarios confirmó haber sufrido un impacto psicológico grave en ese período.

“Durante estos meses hemos visto una elevada mortalidad en muchas unidades y en plantas de hospitalización lo que ha llevado a que muchos profesionales vivieran situaciones muy estresantes que han ocasionado sufrimiento moral, cuidados percibidos como inapropiados y fatiga por compasión”, recalca la expresidenta de la SEMICYUC. “Todo ello puede llevar a medio y largo plazo a un desgaste profesional”, sostiene.

Los especialistas consideran “un imperativo ético” proporcionar cuidados paliativos de alta calidad para todos los pacientes que tienen probabilidades de morir, con independencia de la edad. Eso incluye que las familias visiten y participen en las decisiones de salud de sus seres queridos y es algo que ningún virus debería volver a arrebatar.

 

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