Web para la talidomida

El Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha un portal web para este colectivo / Imagen: MSSSI

Los afectados por la talidomida ya pueden solicitar la evaluación de sus casos a través de internet

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El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Oficina de Afectados por la Talidomida, creada al efecto en el Instituto de Salud Carlos III, habilita el Portal de difusión y la Plataforma colaborativa que servirán para que las Unidades Diagnósticas de cada Comunidad Autónoma, el Comité Científico/Técnico y el grupo de expertos definan si una persona se ha visto afectada por la talidomida, un fármaco comercializado por la farmacéutica Grünenthal. 

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CV / Las personas potencialmente afectadas por la Talidomida cuentan desde hoy con un plazo de seis meses para poder solicitar de forma oficial que se estudie si su caso es o no compatible con la embriopatía por la Talidomida. Para hacerlo,  se ha elaborado un formulario de solicitud que habrán de dirigir a las Unidades Diagnósticas de cada Comunidad Autónoma,  bien por la vía telemática habilitada al efecto, bien por el registro electrónico de la Administración, las oficinas de correos, las representaciones diplomáticas o las oficinas de asistencia en materia de registros.

Los afectados por la talidomida sufren malformaciones congénitas y luchan desde hace años porque se reconozca su situación y sus derechos 

El segundo paso del circuito de evaluación de la talidomida será que las Unidades Diagnósticas reciban dicha solicitud y, una vez en sus manos, éstas analizarán si los casos son o  no compatibles con la embiopatía por talidomida, redactando para ello un Informe provisional que se colgará en la Plataforma colaborativa  para que pueda ser visto y valorado por el Comité Científico- Técnico y el Comité de expertos, que serán los encargados de la validación final de dichos informes, siempre en constante comunicación, a través de la Plataforma, con las Unidades Diagnósticas que los han elaborado. Las personas potencialmente afectadas cuentan  con un plazo de seis meses para solicitar de forma oficial que se estudie su caso.

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Circuito de evaluación de la talidomida

Finalmente, los casos validados positivamente serán comunicados a los afectados y pasarán a formar parte del Registro Oficial de Afectados por la Talidomida.

Con todo esto, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad da un nuevo paso en favor de las personas afectadas por talidomida, con quienes están comprometidas todas las administraciones y que se encuentran cada vez más cerca de ser reconocidas tal y como vienen solicitando desde hace ya muchos años.

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Los afectados, organizados en AVITE

Desde la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE),tuna organización creada en 2004 por José Riquelme López, con el ánimo de intentar equiparar a las víctimas de este compuesto a las del resto de países, siguen luchando para conseguir que se reconozcan los derechos de los afectados y que se les ofrezca atención básica y servicios como reconocimientos médicos periódicos, pago de pensiones, ayuda ortopédica y psicológica y una unidad médica de referencia, especializada en deformidades por talidomida.

Además, desde AVITE también reclaman que se determine, con la mayor exactitud posible, si sus afecciones provienen de esta droga. Reclaman también una campaña de comunicación, de carácter institucional, que desvele cuantos afectados puede haber o haya habido y que se otorgue una reparación moral, económica y social a los afectados, a los que consideran “ignorados e invisibilizados” por los diferentes gobiernos.

 

 

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