Paradise se propuso desarrollar y comprobar un método innovador y para ello recopiló datos clínicos sobre las dificultades psicosociales que experimentan aquellos con afecciones encefálicas

Una reevaluación de las afecciones encefálicas

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Las afecciones encefálicas, entre las que se encuentran las del desarrollo, las psiquiátricas y las neurodegenerativas, tienen repercusiones graves en términos tanto económicos como humanos. Muchas de ellas son crónicas e incurables y acarrean discapacidades que pueden prolongarse durante años o incluso décadas. Esta circunstancia implica que su carga de morbilidad es mucho mayor de lo que se podría creer a partir del análisis de su mortalidad.

Además, un estudio reciente del Consejo Europeo del Cerebro (EBC) predijo que el coste de tratar afecciones como la depresión, la ansiedad, el insomnio o la demencia aumentará en paralelo al incremento de la esperanza de vida y supondrá el reto económico de mayor envergadura para el sistema sanitario europeo.

La investigación sobre el encéfalo cuenta con el apoyo del Séptimo Programa Marco (7PM, 2007-2013), que incluye en el tema «Salud» la actividad «Investigación sobre el cerebro y las enfermedades relacionadas con el cerebro, el desarrollo humano y el envejecimiento». Esta actividad se dedica en gran medida a la investigación traslacional, la cual implica la transformación de descubrimientos básicos en aplicaciones clínicas. En las 5 convocatorias iniciales del 7PM se financiaron 39 proyectos de esta actividad con un presupuesto total de 194 millones de euros. Uno de ellos fue «Psychosocial fActors Relevant to brain DISorders in Europe» (Paradise).

Paradise se propuso desarrollar y comprobar un método innovador y para ello recopiló datos clínicos sobre las dificultades psicosociales que experimentan aquellos con afecciones encefálicas. Aunque existen indicios claros de la gran magnitud de los costes económicos, sociales y personales de las afecciones encefálicas, desde el consorcio de Paradise se cree que se han subestimado hasta ahora debido a la ausencia de datos relevantes. Además, la definición de estas en función de criterios diagnósticos no tiene en cuenta una serie de problemas psicosociales que condicionan la vida de los afectados.

De hecho, los datos existentes en Europa sobre las dificultades psicosociales se derivan de los criterios de diagnóstico para cada una de las afecciones, por lo que conforman fuentes de información disociadas que no permiten realizar comparaciones exhaustivas entre las distintas enfermedades.

Esta división de la información implica que en la planificación del tratamiento y en su evaluación así como en el análisis de los resultados de cada patología se pasan por alto coincidencias en las consecuencias psicosociales de las distintas afecciones, una circunstancia que socava la efectividad y la eficiencia del tratamiento y, a la larga, aumenta el coste de la atención sanitaria y social necesaria.

El nuevo enfoque adoptado por el proyecto implica que dichas dificultades no se relacionen con los diagnósticos concretos de la afección padecida, sino que se consideren problemas que tienen en común pacientes con enfermedades muy distintas como la demencia, la depresión, la epilepsia, las migrañas, la esclerosis múltiple, el Párkinson, la esquizofrenia, el ictus y el consumo de estupefacientes.
De este modo se crea un nuevo método para recopilar información que podría modificar en esencia la organización y la prestación de servicios médicos a los afectados por este tipo de enfermedades en toda Europa y por tanto lograr mejoras en su vida y las oportunidades que se les ofrecen.

Para comprobar este método el proyecto eligió una muestra de afecciones representativa y heterogénea, a saber, demencia, depresión, epilepsia, migrañas, esclerosis múltiple, enfermedad de Párkinson, esquizofrenia, ictus y adicción a estupefacientes.

Partiendo de una revisión bibliográfica sistemática de cada una de estas nueve afecciones, sesiones en grupos de estos pacientes y entrevistas, y tras recabar una cantidad abundante de información de expertos clínicos, Paradise identificó obstáculos prominentes y comunes a varias de ellas. Esta información se utilizó para producir la versión preliminar de una herramienta de obtención de información denominada Protocolo Paradise que permite recopilar datos armonizados en función de una base conceptual coherente y generar datos comparables entre distintas afecciones encefálicas. Esta herramienta se utilizó para construir un sistema de medición de las dificultades psicosociales. Los resultados obtenidos confirmaron además que estas dificultades generan obstáculos en la vida de los pacientes que limitan su inclusión y su participación plena en la sociedad.

El objetivo general del proyecto pasa por crear un protocolo de veinticuatro preguntas sobre dificultades psicosociales a partir del cual es posible crear un perfil del paciente y compararlo con otros. El Protocolo Paradise, combinado con los datos armonizados obtenidos, servirá como referencia a la hora de conformar una estrategia europea sobre las afecciones encefálicas.

El proyecto ha mostrado que el aspecto de mayor relevancia para los afectados es la superación de dificultades psicosociales como la movilidad, la participación en actividades colectivas o la realización de actividades cotidianas. Las intervenciones basadas en exclusiva en un enfoque médico son bastan para solucionar adecuadamente estos problemas, por lo que han de complementarse con intervenciones psicológicas y sociales. El método utilizado por Paradise debería por tanto dar lugar a una planificación y gestión más efectivas de las intervenciones y mejorar así la calidad de vida de los afectados.