Un paso más hacia las enfermedades raras

Se calcula que en diciembre de 2016 el equipo responsable del proyecto habrá también creado mecanismos para identificar y dar prioridad a enfermedades raras

RARE-Bestpractices: investigación sobre enfermedades raras

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La investigación clínica precisa de una actualización que tenga en cuenta los intereses y las necesidades tanto de los pacientes como de los profesionales sanitarios, y este es el objetivo de un proyecto de cuatro años de duración y financiado por el Séptimo Programa Marco de la Unión Europea que se puso en marcha en enero de 2013.

Imagen: Cordis

RARE-Bestpractices se propone mejorar la gestión clínica de varias enfermedades raras a través de la puesta en marcha de una serie de actividades científicas que puedan deparar soluciones prácticas.

Estas actividades incluyen la creación de estándares y procedimientos claros y fiables para la redacción y la evaluación de directrices aplicables a la práctica clínica relacionada con las enfermedades raras. El equipo del proyecto trabaja para encontrar, en las directrices de prácticas clínicas, notaciones relativas a la representación gráfica de procesos. De esta forma se espera mejorar el conocimiento que poseen los usuarios de las mismas y su puesta en práctica.

El equipo responsable del proyecto también pretende crear una base de datos pública y exhaustiva de directrices de alta calidad aplicables a la práctica clínica que abarquen ensayos de diagnóstico, tratamientos, organización de la asistencia, etc. para proporcionar a los profesionales, pacientes y políticos la información mejor y más actualizada. Se calcula que en diciembre de 2016 habrá también creado mecanismos para identificar y dar prioridad a enfermedades raras.

Por último, se concretará hasta qué punto se tienen en cuenta y se ponen en práctica las conclusiones extraídas de los análisis de rentabilidad de fármacos en las recomendaciones de mejores prácticas de distintos países.

Estas actividades fundamentales se acompañarán de eventos de formación con los que se apoyará el trabajo de desarrollo y evaluación de directrices ejecutado por los agentes interesados en las enfermedades raras.

Para dar forma a su estrategia y apoyo a sus actividades, el proyecto RARE-Bestpractices ha creado una comisión consultiva compuesta por expertos internacionales que representan a organizaciones europeas y del resto del mundo muy activas en la investigación clínica básica de enfermedades raras.

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